Iedere maand zetten we een nieuw Maatje in het zonnetje: deze keer is dat Evi! Evi is bijna vier jaar oud en woont met haar vader, moeder, zus Saar (5), zusje Juul (1,5) en kat Pluk in Deventer. En binnenkort komen er nog twee kittens bij. “Het is eigenlijk een grote leuke chaos bij ons thuis!”, zegt Marieke, de moeder van Evi.

Evi is geboren met Craniosynostose. Dit betekent dat de open naden in haar schedeltje te snel dicht groeiden. Voor Evi betekent dit dat haar middengezichtje naar achteren staat, waardoor ze een onderbeet heeft en haar oogkassen minder diep zijn. Als gevolg daarvan komen haar ogen meer naar voren. Het vroegtijdig dichtgroeien van de schedelnaden kan problemen veroorzaken tijdens de groei van de hersenen. Om dit tegen te gaan heeft Evi al meerdere operaties ondergaan bij het Erasmus MC.

Vroegtijdig dichtgroeien van de schedelnaden

“Bij de geboorte van Evi zagen wij eigenlijk direct al dat het middelste gedeelte van het gezicht van Evi meer naar achter stond en dat ze daardoor een soort onderbeet had. Uiteindelijk heb ik foto’s van Evi’s gezicht naar het Erasmus MC opgestuurd. Daar constateerden ze vrijwel direct dat Evi Craniosynostose heeft”, aldus Marieke. Toen Evi negen maanden oud was, onderging ze de eerste operatie. Tijdens deze operatie hebben ze met veertjes aan de achterkant van het hoofd extra ruimte gemaakt, zodat de hersenen meer ruimte kregen om te groeien.

Evi heeft op jonge leeftijd al meerdere keren in het ziekenhuis moeten verblijven. “Maar ze doet het heel goed! We tellen de nachtjes dat ze het in het ziekenhuis heeft geslapen met ‘Super Aapies’. Inmiddels heeft ze er tien”, zegt Marieke.

“Evi moet de komende jaren nog een aantal operaties ondergaan. Als ze zes jaar is, wordt het midden van haar gezicht weer naar voren getrokken”, vertelt Marieke. Ondanks de vele bezoeken aan het ziekenhuis, gaat Evi er goed mee om. “Evi heeft echt een top karakter. Ze heeft echt een mentaliteit van “Ik leef in het hier en nu”. Soms zijn er wel momenten dat ze even moet huilen, maar ze is eigenlijk altijd positief”, vertelt Marieke.

Een oplossing voor Evi

Vanwege de Craniosynostose staat bij Evi met name het middelste gedeelte van haar gezicht meer naar achter, waardoor de ogen eigenlijk te weinig ruimte hebben en meer naar voren staan. Ook zijn haar luchtwegen nauwer en is haar neusbot korter. 

Eerst droeg Evi een gewone bril, maar die zat niet helemaal goed: “De bril zakte wel eens af. Doordat Evi’s ogen meer naar voren staan en ze vrij lange wimpers heeft, komen haar wimpers snel tegen het glas aan. Naar aanleiding daarvan verwees de Physician Assistant van het Erasmus MC ons door naar Maatbril.”

Pieter van Maatbril kwam bij de familie thuis langs om een 3D-scan uit te voeren. Marieke: “Evi vond het heel bijzonder dat de iPad om haar heen moest draaien voor de scan. Het was eigenlijk zo gebeurd. Dat is ook fijn voor haar omdat ze toen weer lekker verder kon spelen thuis.”

“Het fijne aan de service die Maatbril biedt, is dat de meting met de 3D-scan gewoon thuis kan plaatsvinden. Voor kinderen is dat erg fijn, ze zijn dan in een voor hen bekende omgeving en je hoeft niet naar een optiekwinkel.”

– Marieke, moeder van Evi

“Omdat wij in Deventer wonen, is het Erasmus MC in Rotterdam best ver weg voor ons. Daarom vonden we het fijn dat we niet helemaal naar Rotterdam hoefden voor de meting – het verlaagt de drempel om direct een afspraak in te plannen een stuk”, zegt Marieke. Na de scan is Maatbril aan de slag gegaan met de brilontwikkeling. “Eerst zat de bril iets te laag, maar toen kon Pieter het montuur aanpassen op basis van de foto’s van Evi die ik naar hem heb doorgestuurd. Toen is er een aangepaste versie persoonlijk door Pieter bij ons thuis geleverd.”

Trampoline springen

Evi zelf is ook erg blij met haar Maatbril. “Ik vroeg aan Evi hoe ze de bril zelf vond zitten. Ze vertelde dat-ie goed zit, dat-ie goed kijkt en dat ze heel erg blij is met de kleur!”, zegt Marieke. Gelukkig kan Evi nu van alles doen zonder dat haar bril in de weg zit:

“Zelfs bij het trampolinespringen blijft de bril prima zitten. Ze zet ‘m dan ook bijna nooit af. Ze heeft er geen last van.”

Evi en haar zusjes

Met zussen Saar en Juul heeft Evi een hele goede band. Ze gaan onderling ook altijd goed met elkaar om. Met z’n drieën bedenken de meiden van alles: “Ze halen met z’n drieën aardig wat kattenkwaad uit”, vertelt Marieke. “Laatst betrapte ik Evi en Saar toen ze elkaar en Juul aan het onderkliederen waren met kindernagellak… Of ze smeren Juul in met sudocreme als ik even niet kijk…”

“Evi is eigenlijk altijd blij. In de ochtend heeft ze een klein beetje een ochtendhumeur, maar als ze eenmaal aan staat, dan staat ze aan”, vertelt Marieke. Als Evi later groot is, wil ze graag aapjestrainer worden. “Evi is dol op aapjes, die vindt ze helemaal geweldig.”

Dansen en buiten spelen

Evi is graag creatief bezig. Zo vindt ze het leuk om te knutselen en te tekenen en te lezen. “Evi vindt het ook leuk om met haar zusjes buiten “modder soepjes” maken of op de trampoline te springen.” Eigenlijk is het altijd gezellig bij het gezin thuis: “Er wordt hier ook veel gedanst. We vinden het allemaal leuk om naar muziek te luisteren, dus het komt regelmatig voor dat Evi met haar zusjes hier in de woonkamer aan het dansen is”, vertelt Marieke lachend.

De familie is erg sportief: het gezin trekt er regelmatig op uit voor een wandeling in het bos of in de winter voor een schaatsronde op natuurijs. “We zijn wel een actieve familie, ja! Evi vindt het ook geweldig om te skiën”, zegt Marieke. “We doen eigenlijk gewoon wat we leuk vinden. En daar kunnen we ook heel erg van genieten!”

Meer weten?

Wil je meer weten over hoe wij gemakkelijk, prikkelvrij en bij jou thuis een brilmeting kunnen doen? Neem vrijblijvend contact met ons op via: hallo@maatbril.nl of bel ons: +31 20 3080 150.

Toen wij Akke gingen interviewen, was ze net klaar met spelen. “Mijn vriendin kwam bij mij spelen maar ze is nu net weg”, vertelt Akke enthousiast. Wat ze gedaan hebben? “We gingen elkaar schminken!”, zegt Akke. Ze is helemaal klaar voor het interview, maar ze geeft toe dat ze het wel een beetje spannend vindt om geïnterviewd te worden. Maar gelukkig heeft ze veel te vertellen – onder andere over haar nieuwe Maatbril!

Akke is 10 jaar en woont in Wageningen. Ze is een vrolijk meisje met het syndroom van Down. Het gezin bestaat uit haar vier andere zussen en haar vader en moeder. Akke’s zussen zijn Bente (18), Pleun (15) en Guusje (12). “En Harmke ook!”, vult Akke aan. “Ja Harmke is eigenlijk de oudste van jullie hè Akke? Maar Harmke is al een tijdje uit huis”, vertelt moeder Karien ons.

Een gezellige zussengroep dus! En gezellig is het zeker, want het gezin is ook erg hecht. Karien: “Akke gaat heel goed om met haar zussen. Met ieder van hen heeft ze echt een speciale band opgebouwd. 

Akke kijkt erg op naar Harmke, Bente Pleun en Guusje. “Het zijn ook allemaal oudere zussen. Voor Akke zijn zij haar voorbeelden, ze leert dan ook veel van ze. Vooral met Guusje heeft Akke een bijzondere band, ze zitten qua leeftijd ook het dichtst bij elkaar”, zegt Karien.

Trampoline springen en schminken

Als we Akke vragen naar dingen die ze leuk vindt, begint ze meteen over haar kamer: “Ik heb echt een hele mooie kamer”, zegt Akke. “Maar die moet ik wel opruimen want hij is nu een beetje rommelig.” Met opruimen heeft ze overigens geen moeite, dat hoort er nu eenmaal ook bij: “Ik vind wel dat ik mijn kamer moet opruimen, want anders moeten papa en mama het voor mij doen en dat is niet leuk voor hen”, vertelt Akke. 

Wat ze het mooiste vindt in haar kamer? “Weet ik eigenlijk niet…” Akke denkt even na. “Misschien mijn unicorn-knuffel, die vind ik heel mooi”, zegt ze. Verder doet Akke graag verschillende dingen, zo is ze vaak buiten in de tuin: om trampoline te springen of om papa en mama te helpen met tuinieren. Daarnaast houdt Akke van afspreken met vriendinnen, tekenen, schilderen en schminken. Nou dat klinkt als een feestje, Akke! 

Over feestjes gesproken: Akke is pas geleden jarig geweest! Ze is toen flink verwend: “Ik heb een nieuwe fiets gekregen van papa en mama en schmink”, zegt ze. Ook voor Akke was haar verjaardag anders dan voorgaande jaren: “Door corona konden we het niet echt met anderen vieren”, vertelt ze. Maar gelukkig vond ze het ook heel gezellig om deze speciale dag met haar zussen, vader en moeder door te brengen.

Op zoek naar een goede bril

Naast alle leuke dingen, gebeuren er soms ook minder leuke dingen. Want een goede bril vinden voor Akke bleek een moeilijke uitdaging te zijn. Karien: “Haar vorige brillen zaten te veel tegen haar wimpers aan waardoor ze vaak last had van ontstoken ogen. Ik denk ook dat de steuntjes van haar eerdere brilmonturen tegen haar traanbuizen drukten en dat ze op die manier last kreeg van oogontstekingen.” Ook zakte de bril vaak af, waardoor Akke op school niet fijn kon werken: “Ze ging daardoor heel dicht met haar neus op haar leeswerk zitten en dat is natuurlijk niet prettig voor haar”, aldus Karien.

“Alle eerdere brilmonturen zaten niet goed bij Akke en veroorzaakten klachten. De oogarts van de Bergman Kliniek in Ede adviseerde ons toen om contact op te nemen met Maatbril. En dat bleek eigenlijk ook de oplossing: Akke’s nieuwe bril komt niet meer steeds tegen haar wimpers aan.”

– Karien, moeder van Akke

Voor het bril ontwerp maakte de moeder van Akke een afspraak met Jan Berend van Maatbril. Hij kwam toen thuis langs bij Akke om de brilmeting met de mobiele 3D-scan uit te voeren: binnen tien seconden en corona-proof op anderhalve meter afstand, meet de scan alle vormen en contouren van het hoofd op.

Na de brilmeting heeft Akke samen met haar moeder direct een brilmontuur uitgekozen. Dit kan zowel digitaal in de virtuele paskamer als ook met echte uitprobeer-monturen: je kunt verschillende bril-stijlen passen en de mooiste kleur voor jouw Maatbril uitkiezen. Op basis van de 3D-scan van Akke’s gezicht is vervolgens een perfect passende bril op maat ontwikkeld.

“Ik mocht zelf een kleur uitkiezen en dat vond ik heel leuk. Blauw! Dat is niet mijn lievelingskleur maar ik vind het wel een hele mooie kleur!”

– Akke

“Het voelt als een cadeau”

Akke was erg blij toen Jan Berend haar nieuwe Maatbril thuis kwam afleveren: “Voor mij was het een verrassing, ik vond het heel spannend en heel leuk.” Ook was ze heel dankbaar. “Ja, voor Akke voelde het eigenlijk wel als een cadeautje, hè Akke?”, vraagt Karien. “Ja”, zegt Akke lachend.

Volgens Karien zit Akke’s nieuwe bril nu heel goed: “Akke wende ook vrij snel aan het dragen van de bril.” Ook vond Karien het ontwikkelingsproces van de bril vlot verlopen: “Jan Berend is eerst langsgekomen om een meting te doen met de mobiele 3D-scan en de tweede keer kwam hij langs om de bril af te leveren. Dus na twee afspraken was het eigenlijk al goed!” 

Daarnaast zegt Karien over de kosten van de Maatbril het volgende: “We hebben een deel van de kosten van de bril kunnen declareren via de verzekering. Dat vinden we wel heel fijn. Zeker als je een kind hebt met veel zorgkosten, is het prettig als je bepaalde kosten deels kunt terugkrijgen.”

Met z’n allen ontbijten

Het liefste gaat het gezin op vakantie, voor hen is dit een echte familie-activiteit. Karien: “Door de huidige omstandigheden is dat nu natuurlijk wat lastiger geworden, maar we vinden altijd manieren om gezamenlijk dingen te doen.” En die dingen kunnen heel simpel zijn: “We vinden het ook heel fijn om gewoon op een zondag met z’n allen te ontbijten, met lekkere broodjes uit de oven erbij enzo”, vertelt Karien. Ook gaat het gezin graag wandelen of fietsen door het groene Wageningen. “Een keer was mama boodschappen doen. Toen ging ik samen met papa een rondje fietsen”, zegt Akke.

En zo vloog het interview eigenlijk om! Akke vond het ook snel gaan en ze was niet meer verlegen: “Akke is eigenlijk een heel makkelijk kind”, vertelt Karien lachend. “Ze is een persoon die graag onder de mensen is, ze is heel sociaal. En ze is heel vrolijk.” Met Akke kun je over alles wel een praatje maken. Zo ook over haar Maatbril: “Die zit goed!”, zegt Akke blij.

Meer weten?

Wil je meer weten over hoe wij ervoor zorgen dat we jouw Maatbril coronaproof kunnen opmeten? Neem vrijblijvend contact met ons op via: hallo@maatbril.nl of bel ons: +31 20 3080 150.

“Ze is altijd vrolijk en spontaan”, vertelt Renee, de moeder van Nica. Nica is 3,5 jaar oud en heeft het CHARGE syndroom, een aangeboren aandoening waarbij er sprake is van een combinatie van verschillende aandoeningen. Hierdoor is Nica doof en heeft zij schisis, waardoor het kraakbeen bij haar neus ontbreekt. Een andere aandoening binnen het CHARGE syndroom is de oogaandoening Coloboom. Omdat Nica’s zicht hierdoor verslechterde, had zij een bril nodig. Ook omdat Nica doof is, is goed zicht voor Nica extra belangrijk. Standaard brillen bleven echter niet goed zitten. Maatbril maakte daarom een bril speciaal op maat voor Nica.

Vanwege het CHARGE syndroom is de stand van de oren bij Nica anders en heeft ze doordat ze geen neusschotje heeft, een breder en platter neusje. Door de verschillende aandoeningen die met het CHARGE syndroom gepaard gaan, heeft Nica op jonge leeftijd al veel operaties en onderzoeken ondergaan. Renee: “Door de vele ziekenhuisbezoeken is Nica inmiddels wel gewend geraakt aan alle onderzoeken die zij moet ondergaan. Gelukkig zijn het er nu niet veel meer en doordat we van te voren uitleggen wat er gaat gebeuren begrijpt ze het goed en zit ze netjes stil tijdens het onderzoek.”

Nica woont met haar zusje, vader en moeder in Wijk en Aalburg in Noord-Brabant. Ze gaat naar een school voor kinderen met gehoorproblemen in Vught. Momenteel zit ze in groep nul en ze heeft het erg naar haar zin. “Vanwege de lockdown heeft ze een tijdje thuis onderwijs gevolgd. Nu brengen we haar dagelijks naar school. Naar school gaan vindt Nica echt heel leuk, ze krijgt veel gebarentaal aangeboden en leert graag”, vertelt Renee.

Oude brillen zaten niet goed

“Op een gegeven moment werd ons tijdens een controle verteld dat Nica’s ogen echt achteruit gingen”, vertelt Renee. “Daarom wilden we eigenlijk zo snel mogelijk een bril laten aanmeten, maar dit bleek in eerste instantie geen succes.” Renee ging met Nica langs bij optiekzaken voor een bril, maar doordat Nica’s neus platter is, waren de meeste standaard monturen niet helemaal passend. Ook zaten de monturen niet lekker bij Nica’s oren.

Via het UMC in Utrecht kwamen de ouders van Nica toen in contact met Maatbril. Renee: “De oogarts gaf ons een folder mee, hij zei: ‘misschien is dit iets voor jullie’. Toen ik thuiskwam heb ik Maatbril meteen opgezocht – het klonk gelijk al perfect voor Nica.” Renee stuurde meteen een mailtje.  Diezelfde avond kreeg ze bericht terug dat ze een afspraak kon inplannen voor een brilmeting aan huis.

Een interessante ervaring voor Nica

Met de 3D-scan zijn de gezichtsvormen van Nica in detail opgemeten. “Nica vond de meting helemaal geweldig en heel boeiend. Omdat ze het zo interessant vond, had ze ook geen problemen met stilzitten. Maar de meting was zo klaar”, vertelt Renee lachend. Na de meting heeft Renee samen met Nica in de digitale paskamer de bril uitgekozen. “Het proces vond Nica heel leuk, we hebben meteen een bril uitgekozen. Pieter merkte dat de bril nog niet helemaal perfect zat, daarom heeft hij nog een nieuw 3D onderdeel laten printen voor Nica, namelijk een bredere neusuitsparing in het montuur. Na deze aanpassing zat Nica’s bril helemaal goed”, zegt Renee.

“Bij Maatbril willen ze echt het beste voor het kind – ze zoeken naar een passende oplossing en stoppen niet totdat de bril perfect zit.”

– Renee, moeder van Nica

Meer kijkplezier, meer speelplezier

Nica is graag creatief bezig: ze houdt van knutselen, tekenen en verven. Ook speelt ze graag buiten, in de tuin op de trampoline of schommelen. Nu Nica een nieuwe bril heeft, heeft ze ook meer plezier met haar favoriete hobby’s. Renee: “Als we buiten zijn, zien we dat ze echt goed de wereld om haar heen aan het ontdekken is. Soms ziet ze een vliegtuig in de lucht en dat vertelt ze dan ook heel enthousiast aan ons.”

“We merken echt dat Nica met plezier de bril draagt: ze raakt de bril ook eigenlijk nooit meer aan, zoals ze wel deed bij haar oude montuur. Ik denk omdat haar Maatbril van licht materiaal gemaakt is – Nica voelt niet eens dat ze de bril op heeft.”

Haar bril ondersteunt Nica ook beter op school: “We hoorden dat Nica op school haar boekjes veel te dicht voor haar neus hield tijdens het lezen. Sinds ze haar nieuwe Maatbril heeft, kan ze beter lezen: thuis en in de klas!”, vertelt Renee. En als Nica thuis tv wil kijken, kan dat voortaan ook zonder problemen! Renee: “Normaal gesproken kroop ze haast in het scherm, nu gaat ze gewoon lekker op de bank zitten.”

“Het eerste wat Nica wil als ze opstaat is haar bril: zodra ze wakker is, vraagt ze ons gelijk naar haar bril, ze draagt ‘m heel graag.”

Iedereen aan het lachen maken

Vanwege haar jonge leeftijd is het erg bijzonder dat Nica al zo vaak is geopereerd. Renee: “Nica is heel speciaal. Ik vind haar ook heel slim, als ze meegaat voor onderzoek luistert ze goed naar wat er van haar gevraagd wordt.” Maar het liefste wat Nica doet, is mensen aan het lachen maken: “Ze wil graag dat iedereen om haar heen vrolijk is, zelfs als wij een beetje streng zijn, probeert ze ons weer aan het lachen te maken.”

Ook heeft Nica een speciale band met haar zusje Estee van acht maanden. “Zodra Estee wakker is, geeft Nica haar gelijk kusjes en knuffels. Ik ben heel benieuwd hoe ze worden als ze straks allebei ouder zijn”, vertelt Renee. Volgens Renee is Nica een heel sociaal kind en heeft ze graag iemand om zich heen: “Als ze andere kindjes ziet, probeert ze direct contact met ze te maken. Ondanks dat ze doof is probeert ze te communiceren met iedereen. Ik vind het ook knap hoe ze met haar gebaren en expressies alles aan ons kenbaar kan maken. Dit geeft ons als ouders ook een goed gevoel: als we kijken naar hoe ze zich nu ontwikkelt, zien we zoveel meer mogelijkheden voor haar in de toekomst dan dat we ons eerst konden voorstellen.”

Meer weten?
Wil je meer weten over Maatbril en hoe wij ervoor zorgen dat jouw Maatbril precies goed past bij jouw gezicht? Mail of bel ons gerust! hallo@maatbril.nl of bel ons: +31 20 3080 150.

Dr. Weijerman is werkzaam als kinderarts bij Alrijne Ziekenhuis in Leiderdorp. Op de Downpolikliniek leidt hij als Coördinerend Downspecialist het team van medische specialisten en begeleidt hij zijn cliënten. Dr. Weijerman doet zijn werk met veel plezier: “Kinderen zijn echt een open boek, in de zin dat ze heel erg eerlijk zijn. Er zit nooit franje omheen. Vooral bij kinderen met Down is dat zo. Dat vind ik het leuke aan kindergeneeskunde.” Met 35 jaar ervaring en expertise als kinderarts weet dr. Weijerman als geen ander hoe belangrijk goede en persoonlijke oogzorg is voor kinderen met het syndroom van Down. En daar hoort een goed zittende bril volgens dr. Weijerman ook bij.

“Kinderen met het syndroom van Down kunnen veel verschillende aandoeningen hebben, zo hebben ze vaak problemen met hun zicht, gehoor en spraak. […] Ook hebben ze een andere stand van de oren, waardoor de bril vaak niet goed op het gezicht blijft zitten.”

– dr. Weijerman, Kinderarts, Coördinerend Downspecialist bij Alrijne Ziekenhuis

Landelijk gerenommeerd expertisecentrum

Naast een kinderarts, bestaat het team op de polikliniek uit een logopedist, KNO-arts, orthopedagoog, orthoptist en fysiotherapeut. Door deze interdisciplinaire samenwerking kan de patiënt binnen één controleafspraak langs de verschillende specialisten op de poli. Dr. Weijerman: “Aan het einde van de dag nemen we alle patiënten nog een keer kort door en bespreken we wat de belangrijkste aandachtspunten en conclusies zijn. Deze bespreek ik vervolgens met de (ouders van de) patiënt in het telefoongesprek dat daaruit volgt.”

Het team van de Downpoli bij Alrijne biedt dus een zeer brede en specialistische zorgverlening. Volgens dr. Weijerman is er dan ook veel vraag naar hun expertise op dit gebied: “De patiënten die naar mijn poli komen, komen uit het hele land.” Daarnaast werkt de Downpoli van Alrijne Ziekenhuis nauw samen met de Vrije Universiteit in Amsterdam. Samen vormen zij Down Centrum Nederland (DCN), locatie West-Nederland. Hierdoor is de Downpoli niet alleen een polikliniek, maar ook een expertisecentrum voor cliënten door heel Nederland.

Goed zien is belangrijk, juist voor een kind met Down

Volgens dr. Weijerman is goede oogzorg erg belangrijk: “Als je niet kunt zien, kun je je niet ontwikkelen en als je niet goed kunt zien, kun je bepaalde dingen niet doen.” Dr. Weijerman geeft een voorbeeld:

“Er was laatst een jongen van 16 jaar. Hij durfde de bus niet uit te stappen. In eersteinstantie dachten ze dat hij gedragsproblemen had. Maar wat bleek: hij wilde de bus niet uit omdat hij geen diepte kon zien. Daarom is het – juist voor kinderen met syndroom van Down die soms ook niet kunnen praten – heel belangrijk om te weten of zij kunnen zien en om daarachter te komen.”

Daarom werkt de Downpoli ook samen met een specialist bij expertisecentrum Koninklijke Visio. Deze specialist kijkt naar het gezichtsvermogen van de patiënt en verwijst de patiënt eventueel door naar de oogarts voor nader onderzoek. Op die manier zorgt de Downpoli ervoor dat de ogen van de kinderen regelmatig worden gecontroleerd.

Een bril die niet van de neus glijdt

“Kinderen met het syndroom van Down kunnen veel verschillende aandoeningen hebben, zo hebben ze vaak problemen met hun zicht, gehoor en spraak”, zegt dr. Weijerman. Een goede bril is daarom vaak nodig. Door de anatomie van een kind met Down zitten gewone brilmonturen echter vaak niet goed: “Kinderen met het syndroom van Down hebben vaak een lage neusbrug en een plattere neus, waardoor de bril heel makkelijk eraf kan glijden. Ook hebben ze een andere stand van de oren, waardoor de bril vaak niet goed op het gezicht blijft zitten”, legt dr. Weijerman uit.

“Het mooie aan Maatbril vind ik dat zij een product leveren dat heel erg individueel op het kind gericht is: ze maken een bril die geheel is afgestemd op de anatomie van een kind met Down, waardoor de bril perfect blijft zitten”, zegt dr. Weijerman.

“Maatbril biedt eigenlijk een 2-in-1-oplossing: ze ontwikkelen een bril precies afgestemd op het gezicht van het kind, waardoor deze goed zit. Ten tweede maken ze de bril van goed materiaal dat heel wat kan hebben: dit is ook fijn voor deze kinderen omdat hun bril vaak sneller kapot gaat.”

Maatbril zelf ervaren

In een aparte ruimte op de Downpoli kunnen de ouders of verzorgers meer informatie inwinnen over Maatbril en de werkwijze of direct een afspraak inplannen voor een meting aan huis. “Ik laat de keuze graag aan de ouders zelf, maar ik wil hen niet de kans ontzien om Maatbril zelf te kunnen ervaren voor hun kind”, zegt dr. Weijerman. “Ik zeg vaak: ‘Kijk of het wat voor jou is’.

Volgens dr. Weijerman zijn ouders blij met Maatbril: “Ik hoor van ouders zelf ook dat zij goede ervaringen hebben met Maatbril. Dat is heel fijn, als de bril niet goed zit en steeds afzakt, biedt Maatbril dus een oplossing die wél werkt voor het kind.” Daarnaast verloopt de ontwikkeling van de bril ook vrij makkelijk volgens dr. Weijerman: “Voor de ouders en het kind vind ik het een comfortabele manier om de bril te laten aanmeten. Er hoeft in principe alleen een brilrecept worden aangeleverd en het wordt geregeld.”

Meer weten?

Wil je meer weten over hoe wij ervoor zorgen dat we jouw Maatbril coronaproof kunnen opmeten? Neem vrijblijvend contact met ons op via: hallo@maatbril.nl of bel ons: +31 20 3080 150.

Over dr. Michel Weijerman

Weijerman werkt al 12 jaar bij Alrijne Ziekenhuis. Op de Downpoli begeleidt en onderzoekt hij als algemeen kinderarts kinderen met het Downsyndroom tot 18 jaar. Daarnaast ziet hij tijdens consult ook patiënten in de transitieleeftijd, tussen 18 en 25 jaar. Naast het leiden van de polikliniek is Weijerman ook voorzitter van de Medische Richtlijn Downsyndroom.

Over Alrijne Zorggroep

Alrijne Zorggroep heeft drie ziekenhuizen in Leiden, Leiderdorp en Alphen aan den Rijn. Voor meer informatie, bezoek de website: https://www.alrijne.nl/.

Een klein foutje op een gen kan grote gevolgen hebben. Ronald en Sharina van Rijsewijk uit het Brabantse Halsteren weten er alles van. Bijna twee jaar geleden kwam hun zoontje Noud ter wereld. Een bevalling waarnaar ze met gemengde gevoelens hadden uitgekeken. Want tijdens de zwangerschap werd duidelijk dat er bij Noud sprake is van een zeldzame genetische afwijking.

Noud heeft het Treacher Collins-syndroom. Deze aandoening wordt veroorzaakt door een mutatie op een van de genen. Bij kinderen met Treacher Collins gaat er iets mis bij de aanleg van de botten in het hoofd. Daardoor zijn de oogkassen en jukbeenderen vervormd. Ook zijn de kaakbotten vaak niet goed ontwikkeld. Noud heeft deze afwijkingen ook. Bovendien is zijn neusbrug niet aangelegd en kwam hij ter wereld zonder oorschelpen. 

Dit alles heeft nogal wat gevolgen. Zo is er bij Noud een tracheacanule aangelegd; een buisje in zijn keel waardoor hij ademt. Daardoor kan hij zijn stembanden niet gebruiken. Ook heeft hij een buiksonde waardoor hij medicatie en aanvullende voeding krijgt. Een gehoorapparaat zorgt ervoor dat Noud goed kan horen, ondanks het feit dat zijn gehoorgang niet goed is aangelegd.

Kushandjes en dansen

Voor Nouds ouders is het inmiddels de gewoonste zaak van de wereld. De tracheacanule verwisselen ze zelf. Nouds eten wordt gepureerd. En ’s nachts houdt een saturatiemeter in de gaten of hij niet benauwd wordt. Alles went. En voor je kind doe je alles. Ook voor grote broer Siem (5) is Noud gewoon Noud.

En Noud zelf? ‘Dat is een bijzonder vrolijk mannetje’, vertelt Ronald trots. ‘Ook al kan hij niet praten, met zijn non-verbale communicatie is niets mis. Hij lacht en zwaait naar iedereen, geeft kushandjes.’ Noud ontwikkelt zich verder prima. Zijn favoriete bezigheid: Duplo uit elkaar halen. Maar hij is ook dol op boekjes lezen, muziek en dansen. Samen met Siem heeft hij de grootste lol. Hoewel er soms ook ruzie gemaakt wordt. Tja, zo gaat dat nu eenmaal tussen broers.

Folder van Maatbril

Natuurlijk is het dagelijks leven met Treacher-Collins een uitdaging. Noud heeft veel medische zorg nodig om goed te kunnen functioneren. Er staat dan ook een heel team specialisten om het gezin heen. Kaakchirurg, plastisch chirurg, KNO-arts, logopedist, oogarts; de agenda van de familie van Rijsewijk is aardig vol met al die medische afspraken. 

Tijdens een van die afspraken gaf de oogarts een brochure van Maatbril mee. ‘Noud heeft een oogafwijking waardoor hij minder goed ziet’, vertelt Ronald. ‘Dus eigenlijk moest hij een bril. Maar als je geen oren hebt en je neusbot ook nog eens ontbreekt, dan is dat nog niet zo eenvoudig. In de auto op de terugweg van het ziekenhuis las ik de folder. Ik heb Maatbril toen direct een mail gestuurd om het probleem uit te leggen. Een paar minuten later had ik Jan Berend aan de telefoon.’

Kwestie van finetunen

Maatbril maakt brillen voor mensen met een afwijkende gezichtsvorm. Met behulp van een 3D-scan worden de maten van het gezicht opgemeten, waarna er een montuur op maat wordt ontworpen. ‘Jan Berend vertelde meteen heel eerlijk dat ze de problematiek van Noud nog niet eerder waren tegengekomen. Maar hij wilde de uitdaging graag aangaan en kwam direct met allerlei ideeën.’

Een paar dagen later kwam Jan Berend thuis Nouds hoofd opmeten. Een 3D-scan was niet mogelijk, want leg maar eens aan een peuter uit dat hij stil moet zitten. Uiteindelijk kon Maatbril aan de hand van een aantal foto’s een bril ontwerpen. ‘Het is nog een prototype,’ legt Ronald uit. ‘De bril is inmiddels een aantal keren aangepast naar aanleiding van de problemen waar we tegenaan liepen. Het is een kwestie van finetunen. Maar nu is alles zo goed op Noud afgestemd dat de bril perfect zit. Binnenkort verwachten we dus de definitieve versie!’

Bril op maat met aangepaste ‘pootjes’

Nouds bril bestaat uit een montuur met afneembare, verstelbare en flexibele ‘pootjes’ die aan de achterkant van het hoofd sluiten. Vertakkingen van de pootjes lopen vanaf de zijkant omhoog over zijn hoofdje. Zo blijft het montuur goed zitten. Aan de zijpootjes kunnen de geleiders van Nouds gehoorapparaat bevestigd worden. ‘Fijn, want dat scheelt weer een paar bandjes’, zegt Ronald.

Hoe ervaart Noud de bril? ‘Het is een kwestie van trainen. Elke dag laten we hem de bril een poosje dragen. Noud mag dan naar filmpjes kijken waarmee hij gebarentaal leert. Dat vindt hij heel erg leuk, dus dat is een stimulans om de bril op te houden. Inmiddels draagt hij hem een uur per dag. Als de bril een beetje van zijn neus glijdt, duwt hij hem terug. Daaraan zien we dat hij eraan went.’

‘Ze hadden het niet beter kunnen formuleren’

De bril zal telkens worden aangepast naarmate Noud groter wordt. Over een jaar of tien zou Noud misschien door de plastisch chirurg aan oorschelpen geholpen kunnen worden. Dan zou een bril met een regulier montuur mogelijk zijn. Die beslissing mag Noud zelf nemen. Tot die tijd heeft Maatbril een vaste plek in de kring hulpverleners. 

Ronald is blij met deze oplossing. ‘De samenwerking met Maatbril verloopt zo goed. Jan Berend en zijn collega’s zijn enorm professioneel en tegelijkertijd zo betrokken. Dat begon al bij dat eerste telefoontje op de terugweg van de oogarts. Maatbril denkt mee en komt met unieke oplossingen. Wat dat betreft hadden ze het niet beter kunnen formuleren. Nouds bril is echt een ‘Maatbril’ geworden. We zijn er ongelooflijk blij mee!’

Meer weten?

Wil je meer weten over hoe wij ervoor zorgen dat we jouw Maatbril coronaproof kunnen opmeten? Neem vrijblijvend contact met ons op via: hallo@maatbril.nl of bel ons: +31 20 3080 150.

Angela: “Cliënten vinden de brilmeting aan huis nieuw en leuk”

Angela en Nadine werken als persoonlijk begeleider voor een seniorengroep bij zorginstelling Sherpa in de regio Eemland. Ze begeleiden hun cliënten bij allerlei activiteiten in het dagelijks leven, zoals koken, eten, schoonmaken en persoonlijke verzorging. Leni, Henk en Frits, drie cliënten uit de zorggroep, hadden een nieuwe bril nodig. Maatbril kwam langs voor een brilmeting met de biometrische 3D-scan! Iedereen is anders, en dat vraagt om unieke brillen die precies zijn aangepast aan de behoeften en leefgewoonten van de cliënt.

Hoe het begon: een Maatbril voor Quinten

Het is niet voor iedereen even eenvoudig om een brilmeting te laten doen, helemaal niet tijdens deze coronatijd! Quinten, de zoon van Angela, heeft echter al een Maatbril. Het UMC Utrecht attendeerde haar op Maatbril.  

Quinten is heel blij met zijn maatbril: de bril zit al een jaar goed! En Angela hoeft niet steeds meer met Quinten terug naar de opticien om hem te verstellen. “Het leukst aan de bril vindt Quinten dat zijn eigen naam aan de binnenkant van zijn bril staat”, vertelt Angela.

Een oplossing voor de cliënt

Omdat de bril van Quinten zo prettig zit, vond Angela het een goed idee om ook voor haar cliënten een Maatbril te laten aanmeten. “Een aantal van onze cliënten zit in een rolstoel, daarom is het niet eenvoudig om naar een opticien te gaan. Maatbril komt gewoon op de wooninstelling langs”, vertelt Angela. Leni, Henk en Frits kregen dan ook een meting met de 3D-scan van Pieter van Maatbril.

Tijdens de meting draagt Pieter een mondkapje en wordt er 1,5 meter afstand gehouden. Dit was voor de cliënten anders dan normaal en daarom best spannend. “Henk en Frits waren meteen enthousiast! Ze stelden veel vragen aan Pieter over hoe zo’n brilmeting met de iPad werkte en wat er ging gebeuren”, vertelt Angela lachend. De mobiele 3D-scan meet binnen 10 seconden de contouren van het hoofd op. Vervolgens maakt Maatbril op basis van de 3D-scan een perfect passend montuur op maat.

“Het was ook heel fijn dat de brilmeting eigenlijk zo snel gaat, want voor veel cliënten is 10 seconden stilzitten al best lastig!” – Angela, Persoonlijk Begeleider bij Sherpa

Ook collega Nadine vindt de prikkelvrije meetprocedure een uitkomst: “Sommige van onze cliënten die wij begeleiden hebben een verstandelijke beperking door hersenletsel of hebben epilepsie. Daarnaast verzorgen we ook een cliënt die autisme heeft. Dan is het heel fijn dat zo’n brilmeting op afstand veel prikkels kan wegnemen doordat er geen lichamelijk contact nodig is.”

Een bril die bij je past

Maatbril ontwikkelt voor iedereen een bril die specifiek bij je past…en dat gaat soms best ver! Angela: “Leni legt haar bril altijd omgedraaid neer op haar glazen, waardoor haar brillen altijd sneller beschadigd raakten. Pieter kwam toen met het idee om een opstaand randje in het montuur te verwerken, zodat de glazen beschermd blijven wanneer ze haar bril neerlegt.” Op deze manier zijn er voor iedereen oplossingen te bedenken, zodat de bril zo lang mogelijk gedragen kan worden.

Daarnaast konden Leni, Frits en Henk samen met hun begeleiders in de digitale paskamer een kleur en stijl uitkiezen. Op die manier hoeven de verschillende brillen niet steeds op- en afgezet te worden, waardoor de cliënten veel minder prikkels ervaren. Leni, Frits en Henk zijn erg tevreden over hun nieuwe Maatbril. Nadine: “Frits is er heel wijs mee en is trots op zijn nieuwe bril!”

Een hechte familie

Angela werkt inmiddels 26 jaar bij Sherpa en Nadine 12 jaar. In die jaren hebben ze als Persoonlijk Begeleider een hechte band gekregen met hun cliënten. Elke dag brengt nieuwe uitdagingen. “Het leuke aan mijn werk vind ik dat je echt een bijzondere en hechte band opbouwt met je cliënten. Je wordt eigenlijk één grote hechte familie omdat je jarenlang met elkaar optrekt”, zegt Nadine.

Bij Sherpa kijken de medewerkers altijd naar wat de cliënt nog wel zelfstandig kan doen en houden ze rekening met ieders unieke persoonlijkheid. “Ieder persoon is anders, dus bij de ene persoon kun je wel veel praten en druk zijn, terwijl de ander het juist fijner vindt als je wat rustiger bent”, zegt Nadine. Angela en Nadine krijgen allebei veel energie van de mensen die ze begeleiden en vinden het dankbaar werk. Angela: “Ik zeg altijd dat ik de mooiste baan van de wereld heb! Elke dag zijn er nieuwe uitdagingen, je krijgt er veel energie van.”

• 

• 

Meer weten?

Wil je meer weten over hoe wij ervoor zorgen dat we jouw Maatbril coronaproof kunnen opmeten? Neem vrijblijvend contact met ons op via: hallo@maatbril.nl of bel ons: +31 20 3080 150.

Over Sherpa Zorg

Sherpa ondersteunt mensen met een beperking, zodat zij zo zelfstandig mogelijk kunnen functioneren. Ruim 1400 medewerkers (en 600 vrijwilligers) gaan daarbij uit van de mogelijkheden van een cliënt, niet van hun beperking. De cliënten van Sherpa wonen, werken en hebben hun vrijetijdsbesteding in de regio Gooi & Vechtstreek en Eemland. Voor meer informatie, ga naar: https://www.sherpa.org/.

Foto’s: Jan de Groen

Erna: “De kappenbril van Maatbril geeft mij een stuk zelfstandigheid terug”

Erna Fransen heeft meerdere oogaandoeningen, waardoor er sprake is van een ernstige vorm van fotofobie. Zo is licht en reflectie van licht erg pijnlijk. Dit levert haar een reeks aan klachten op: hoofdpijn, misselijkheid, duizeligheid en in het ergste geval algehele malaise. Na haar jarenlange zoektocht naar een oplossing tegen haar lichtgevoeligheid, kwam ze in contact met Maatbril. Maatbril ontwikkelde een speciaal aangemeten kappenbril die haar ogen zo veel mogelijk afsluit. Sindsdien ervaart Erna veel minder klachten: “Veel dingen in mijn leven werden weer draaglijker.”

Extreme lichtgevoeligheid

Erna’s extreme lichtgevoeligheid maakt het voor haar onmogelijk om elke vorm van licht te verdragen. Wanneer ze last heeft van algehele malaise neemt ze thuis rustmomenten in het donker, zodat de klachten weer afnemen: “De ramen in mijn huis zijn aangepast op mijn visuele beperking. Deze hebben speciale lichtwerende screens die slechts twee of zeven procent egaal buitenlicht naar binnen laten. Verder gebruik ik verschillende technische hulpmiddelen, waaronder hulpmiddelen die mijn e-mails of de post voorlezen.” Erna is functioneel blind: ze is niet volledig blind, maar haar zicht kan ze niet functioneel gebruiken. Haar zicht is namelijk erg wazig en ze ziet dubbel.

Zoektocht naar de perfecte bril

Jarenlang zocht Erna naar een goede bril die haar ogen zo veel mogelijk konden afsluiten tegen licht. Voorheen droeg ze een bril op sterkte met daar bovenop een losse zonneklep. Helaas ziet Erna continu dubbel en werd functioneren steeds moeilijker. Zo dekte ze haar ogen af met haar handen en bij hevige klachten droeg ze zelfs een slaapmasker. Buiten draagt ze altijd een hoed. Bij Visio heeft ze een jaar een revalidatietraject gevolgd, om te leren hoe ze kon omgaan met haar beperking. Ook ontving ze van Visio een revalidatie bril, maar ook deze bril bleef licht ‘lekken’, waardoor het licht niet egaal was. Egaal licht levert minder klachten op, dus de bril werkte niet optimaal voor Erna.

Via de zientrainer van Visio kwam Erna toen in contact met Jan Berend van Maatbril. “Jan Berend voerde de biometrische 3D-scan uit en ik kon een montuur uitkiezen. Ik houd van blauw, dus er werd een blauw montuur gemaakt.” De blauwe kleur van de bril reflecteerde echter nog licht. Ook bleef de bril aan de rechterkant licht ‘lekken’. De bril kreeg daarom een zwarte kleur, dit was een verbetering maar het montuur lekte toch nog licht. Toen werd het ontwerp aangepast en werd er een nieuw montuur geprint. Deze bril zat perfect: “De bril sluit nauw aan op mijn gezichtsvormen, waardoor er zo weinig mogelijk licht bij mijn ogen komt.”

“De ontwikkeling van de bril is heel goed verlopen. Ook ben ik erg tevreden met de technieken die Maatbril gebruikt: ze zetten de bril niet stukje voor stukje in elkaar, maar 3D-printen alles op maat waardoor het materiaal ook veel sterker is.”

– Erna

Meer zelfvertrouwen, meer zelfstandigheid

Sinds Erna haar Maatbril heeft, ondervindt ze veel minder fysieke klachten: minder hoofdpijn, minder vaak ontstekingen bij haar oogleden en minder pijn aan haar ogen. Maar ook op mentaal niveau zit Erna nu veel beter in haar vel. “Nu ik minder klachten ervaar, kan ik soms zelfs een kijkmoment nemen, door met één oog een knipperslag te maken”, vertelt Erna. “Dit maakt voor mij een wereld van verschil: als ik op straat loop en ik weet dat ik op de hoek naar links moet, kon ik dit voorheen nooit checken. Nu kan ik toch nog even één oog open doen om te kijken hoe ver ik ongeveer ben – nog steeds op de tast natuurlijk, maar ik kan het toch net wat beter controleren. En dat is voor mij echt een soort… Ja, verademing wel!”

Het feit dat Erna zich nu buiten beter kan oriënteren, geeft haar een goed gevoel: “Zo’n knipperslag geeft je echt een gevoel van zelfvertrouwen… je zou het niet zeggen, maar het feit dat ik toch even mijn ogen kan openen geeft mij een een heel stuk zelfstandigheid terug.”

“Ik doe nu eigenlijk dingen die ik normaal niet zou doen! Ik ga bijvoorbeeld even naar de bakker en bestel een paar tompoucen of ik haal een bloemetje… Wel nog steeds met hulp van het winkelpersoneel en ik moet eerst de looproute leren, maar met mijn kappenbril durf ik zelfstandiger te zijn.”

– Erna

Weer genieten

Ook op sociaal gebied heeft de kappenbril Erna’s leven verbeterd. Doordat ze met haar huidige bril minder fysieke klachten ervaart, is ze nu meer op haar gemak als ze op bezoek is bij dierbaren. “Voorheen zat ik mijn tijd wel een beetje uit als ik bij anderen was, om het zo te zeggen. Niet omdat ik het niet gezellig vond, maar omdat ik toen sneller klachten kreeg door de lichtere ruimtes”, zegt Erna. Dankzij de kappenbril kan ze nu langer bij haar kleinkinderen op bezoek zijn: “Ik kan nu veel meer van ze genieten en ik hoef geen slaapmasker meer te dragen. Want dat vonden ze er altijd toch wel een beetje vreemd uitzien”, vertelt Erna lachend.

De “ziendenwereld” en de “blindenwereld”

Erna vertelt hoe zienden wel eens vergeten dat blinden niet zo ‘beperkt’ zijn als dat ze denken. “Ik ben wel beperkt, maar dat betekent niet dat ik niet kan genieten zoals zienden dat doen”, vindt Erna. “Stel je eens voor dat je ziende vrienden je niet meevragen voor een wandeling in de tuin, omdat zij vinden dat je daar als blinde of slechtziende niet zoveel plezier aan kan beleven omdat je niet kan zien. Dat is eigenlijk een misverstand! Als ik zou meegaan voor een wandeling, beleef ik ook heel veel: ik hoor vogels, kan de bladeren van bloemen voelen, ik ruik de geur van gras… We beleven het niet mínder, maar simpelweg ánders.”

Simpel geluk

Ondanks haar visuele beperking heeft Erna een actief leven. Ze onderneemt graag dingen en hecht waarde aan momenten van ‘simpel geluk’. Maar wat is ‘simpel geluk’ eigenlijk? Erna: “Toen mijn man nog leefde, was ik een keer met hem in het tuincentrum. Hij beschreef mij heel precies hoe een tuinvogeltje eruit zag: de kleuren, de grootte, het materiaal… Hij schetste uitgebreid het beeld dat hijzelf in één oogopslag kon zien. Hij nam dus de tijd om beeldend te vertellen, zodat ik precies wist hoe het vogeltje eruit zag, ook al kon ik niets zien. Toen kwam er iemand naar ons toe die zei dat ze het zo mooi vond dat wij zo met elkaar bezig waren over een vogeltje. Dat soort momenten zijn voor mij simpel geluk!”

Volgens Erna hoef je niets bijzonders te doen om dat simpel geluk te ervaren: “Trek er lekker op uit, neem een kleedje mee, ga ergens picknicken. Het zijn de kleine dingen in het leven waar je van moet genieten.”