Deze maand is Joris Persoon het Maatje van de Maand!
Joris Persoon is een vrolijke jongen en heeft altijd energie voor tien! Hij woont samen met zijn vader, moeder, broertje Sjors (11) en zusje Elena (8). Joris is 13 jaar en volgt Voortgezet Speciaal Onderwijs aan de Herman Broerenschool in Naaldwijk. Hier krijgt hij in een klas met zeven andere kinderen veel begeleiding en ondersteuning, bijvoorbeeld bij prikkelverwerking. Joris heeft het Syndroom van Down. Ter ondersteuning van zijn gehoor draagt hij ook een Bone Conduction Device (BCD); een gehoorapparaat dat geluidstrillingen overbrengt. Vanwege zijn chronische oorontstekingen is het dragen van een standaard gehoorapparaat helaas niet mogelijk. Zijn speciale bril op maat zorgt ervoor dat de twee apparaatjes goed blijven zitten.
De BCD Bril: een speciale bril voor Joris
Vanwege het Downsyndroom heeft Joris vaak last van chronische oorontstekingen. Hiervoor is een operatie uitgevoerd om een BCD te verankeren in het schedelbot, maar helaas is deze operatie mislukt. Joris draagt daarom nu een uitwendig beengeleidingshoortoestel, maar in combinatie met een bril zit deze niet altijd goed. Ook vindt Joris een bril vaak niet lekker zitten. De ouders van Joris besloten toen op zoek te gaan naar een alternatief, zodat Joris de bril en het BCD op een comfortabele manier kan dragen.
Via het Downteam van het Alrijne Ziekenhuis nam de moeder van Joris contact op met Maatbril. Maatbril is naar de school van Joris gegaan om de 3D-scan uit te voeren. Daarna kozen Frieda en Joris gelijk een bril uit. De bril zit nu heel goed. “Het montuur is flexibel, de veertjes zijn flexibel… de bril glijdt ook niet steeds meer van Joris’ neus af”, zegt Frieda.
Vervolgens hebben de ouders van Joris en Maatbril in samenwerking met een audioloog van het Leids Universitair Medisch Centrum een oplossing bedacht om de brilmontuur te combineren met het hoortoestel. “De samenwerking met Maatbril en de audioloog verliep heel prettig. Een van de oprichters van Maatbril, Pieter Jonckheer, is heel open-minded”, vindt Frieda. “Hij denkt in oplossingen en blijft proberen, net zo lang totdat de bril goed zit. Het fijne vind ik dat hij echt kijkt naar het kind, naar wat hij nodig heeft”, zegt Frieda. “Wanneer je een kind hebt met een beperking is het voor ouders heel fijn als mensen zo met je meedenken.”
De BCD’s zijn vrij zwaar om aan een bril te koppelen. Daarom wordt een BCD bij jonge kinderen vaak gedragen middels een hoofdband, voordat zij een operatie ondergaan waarbij het BCD in het bot wordt verankerd. Maatbril vond een manier om het beengeleidingshoortoestel met behulp van een bril te dragen. De pootjes zijn meerdere keren aangepast om de zwaarte van de BCD’s te kunnen dragen en de juiste plek op het bot te kunnen garanderen. Met behulp van een band aan de achterkant wordt de juiste druk op het hoofd uitgeoefend voor goede geleiding van de geluidstrillingen.
Zoeken naar verloren brillen
De brillen die Joris voorheen droeg, gingen eigenlijk nooit lang mee. “Tsja, het is echt wel meer dan eens voorgekomen dat Joris zijn bril in de sloot heeft gegooid, hoor!” zegt Frieda terwijl ze moet lachen. “Ja, er gebeurde eigenlijk altijd wel wat met Joris’ brillen. Soms had hij een tijdje in de speelkamer gespeeld en kwam hij weer beneden zonder bril. Dan zochten we met Sjors en Elena heel het huis door, op zoek naar de bril.” Frieda lacht als ze erover vertelt.
“Sinds Joris deze bril heeft, is het nooit meer voorgekomen dat hij hem van zijn gezicht af gooit, omdat-ie niet lekker zit. Dat geeft rust; voor hemzelf maar ook voor ons!”
Frieda Eichhorn, moeder van Joris
Dansen en muziek luisteren
Zijn broertje Sjors en zusje Elena zijn heel zorgzaam naar Joris toe. Ze zijn dan ook heel hecht met elkaar. Ook gaat hij graag overal mee naar toe. En in zijn dagelijks leven doet hij aan verschillende hobby’s, zoals paardrijden, fietsen en dansen.
“Joris zit bij de dansgroep Special Dance. En het fijne is dat we nu ook niet meer bang hoeven te zijn dat de bril eraf valt, die kan hij nu gerust ophouden tijdens het dansen of spelen.”
Frieda Eichhorn, moeder van Joris
Joris is een vrolijke, eigenwijze jongen: “We kunnen ook altijd veel met hem lachen, hij heeft echt humor en kan soms ook heel ondeugend zijn”, zegt Frieda. Ondanks Joris zijn energieke persoonlijkheid, vindt hij naar muziek luisteren ook fijn. “Joris vindt het heerlijk om naar muziek te luisteren, dat vindt hij ook heel rustgevend”, vertelt Frieda. Als het hoortoestel niet goed op Joris’ hoofd zit, kan hij de muziek niet goed horen. Vaak zet Joris de muziek dan iets te hard. Nu zitten de brilpootjes precies goed bij hem, waardoor de apparaatjes ook beter op zijn plaats blijft zitten. Hierdoor wordt het voor Joris gemakkelijker om te doen wat hij het liefst doet: muziek opzetten en luisteren naar liedjes van Thomas de Trein.
Voor ieder uniek persoon een unieke bril
Joris heeft nu eindelijk een bril die voor hem perfect op maat is. Zijn Maatbril past bij zijn energieke persoonlijkheid en zijn dagelijkse hobby’s! Ook zorgen de pootjes ervoor dat het hoortoestel goed blijft zitten. “Joris is heel blij met zijn Maatbril. Hij zet hem geen moment meer af!”, zegt Frieda. “Ik denk dat het komt doordat hij eigenlijk niet eens meer doorheeft dat hij een bril op heeft, zo prettig zit-ie.”
Last van prikkels?
Is jouw kind gevoelig voor prikkels? En weet je niet goed (meer) hoe hiermee om te gaan? Gezinscoach en ervaringsdeskundige Frieda Eichhorn, moeder van Joris, geeft advies over hoe jij en jouw kind hiermee om kunnen gaan. En indien nodig kan zij jou doorverwijzen naar de juiste therapeuten. Gezinscoach kijkt waar en hoe de balans in het gezin terug te vinden is. De focus ligt daarbij op: wat kan er nog wel en wat gaat er goed? Ga voor meer informatie naar: https://www.gezinscoach.nl/.
