Een bril op maat voor Evi: “Ik vind hem gewoon leuk!”

Iedere maand zetten we een nieuw Maatje in het zonnetje: deze keer is dat Evi! Evi is bijna vier jaar oud en woont met haar vader, moeder, zus Saar (5), zusje Juul (1,5) en kat Pluk in Deventer. En binnenkort komen er nog twee kittens bij. “Het is eigenlijk een grote leuke chaos bij ons thuis!”, zegt Marieke, de moeder van Evi.

Evi is geboren met Craniosynostose. Dit betekent dat de open naden in haar schedeltje te snel dicht groeiden. Voor Evi betekent dit dat haar middengezichtje naar achteren staat, waardoor ze een onderbeet heeft en haar oogkassen minder diep zijn. Als gevolg daarvan komen haar ogen meer naar voren. Het vroegtijdig dichtgroeien van de schedelnaden kan problemen veroorzaken tijdens de groei van de hersenen. Om dit tegen te gaan heeft Evi al meerdere operaties ondergaan bij het Erasmus MC.

Vroegtijdig dichtgroeien van de schedelnaden

“Bij de geboorte van Evi zagen wij eigenlijk direct al dat het middelste gedeelte van het gezicht van Evi meer naar achter stond en dat ze daardoor een soort onderbeet had. Uiteindelijk heb ik foto’s van Evi’s gezicht naar het Erasmus MC opgestuurd. Daar constateerden ze vrijwel direct dat Evi Craniosynostose heeft”, aldus Marieke. Toen Evi negen maanden oud was, onderging ze de eerste operatie. Tijdens deze operatie hebben ze met veertjes aan de achterkant van het hoofd extra ruimte gemaakt, zodat de hersenen meer ruimte kregen om te groeien.

Evi heeft op jonge leeftijd al meerdere keren in het ziekenhuis moeten verblijven. “Maar ze doet het heel goed! We tellen de nachtjes dat ze het in het ziekenhuis heeft geslapen met ‘Super Aapies’. Inmiddels heeft ze er tien”, zegt Marieke.

“Evi moet de komende jaren nog een aantal operaties ondergaan. Als ze zes jaar is, wordt het midden van haar gezicht weer naar voren getrokken”, vertelt Marieke. Ondanks de vele bezoeken aan het ziekenhuis, gaat Evi er goed mee om. “Evi heeft echt een top karakter. Ze heeft echt een mentaliteit van “Ik leef in het hier en nu”. Soms zijn er wel momenten dat ze even moet huilen, maar ze is eigenlijk altijd positief”, vertelt Marieke.

Een oplossing voor Evi

Vanwege de Craniosynostose staat bij Evi met name het middelste gedeelte van haar gezicht meer naar achter, waardoor de ogen eigenlijk te weinig ruimte hebben en meer naar voren staan. Ook zijn haar luchtwegen nauwer en is haar neusbot korter. 

Eerst droeg Evi een gewone bril, maar die zat niet helemaal goed: “De bril zakte wel eens af. Doordat Evi’s ogen meer naar voren staan en ze vrij lange wimpers heeft, komen haar wimpers snel tegen het glas aan. Naar aanleiding daarvan verwees de Physician Assistant van het Erasmus MC ons door naar Maatbril.”

Pieter van Maatbril kwam bij de familie thuis langs om een 3D-scan uit te voeren. Marieke: “Evi vond het heel bijzonder dat de iPad om haar heen moest draaien voor de scan. Het was eigenlijk zo gebeurd. Dat is ook fijn voor haar omdat ze toen weer lekker verder kon spelen thuis.”

“Het fijne aan de service die Maatbril biedt, is dat de meting met de 3D-scan gewoon thuis kan plaatsvinden. Voor kinderen is dat erg fijn, ze zijn dan in een voor hen bekende omgeving en je hoeft niet naar een optiekwinkel.”

– Marieke, moeder van Evi

“Omdat wij in Deventer wonen, is het Erasmus MC in Rotterdam best ver weg voor ons. Daarom vonden we het fijn dat we niet helemaal naar Rotterdam hoefden voor de meting – het verlaagt de drempel om direct een afspraak in te plannen een stuk”, zegt Marieke. Na de scan is Maatbril aan de slag gegaan met de brilontwikkeling. “Eerst zat de bril iets te laag, maar toen kon Pieter het montuur aanpassen op basis van de foto’s van Evi die ik naar hem heb doorgestuurd. Toen is er een aangepaste versie persoonlijk door Pieter bij ons thuis geleverd.”

Trampoline springen

Evi zelf is ook erg blij met haar Maatbril. “Ik vroeg aan Evi hoe ze de bril zelf vond zitten. Ze vertelde dat-ie goed zit, dat-ie goed kijkt en dat ze heel erg blij is met de kleur!”, zegt Marieke. Gelukkig kan Evi nu van alles doen zonder dat haar bril in de weg zit:

“Zelfs bij het trampolinespringen blijft de bril prima zitten. Ze zet ‘m dan ook bijna nooit af. Ze heeft er geen last van.”

Evi en haar zusjes

Met zussen Saar en Juul heeft Evi een hele goede band. Ze gaan onderling ook altijd goed met elkaar om. Met z’n drieën bedenken de meiden van alles: “Ze halen met z’n drieën aardig wat kattenkwaad uit”, vertelt Marieke. “Laatst betrapte ik Evi en Saar toen ze elkaar en Juul aan het onderkliederen waren met kindernagellak… Of ze smeren Juul in met sudocreme als ik even niet kijk…”

“Evi is eigenlijk altijd blij. In de ochtend heeft ze een klein beetje een ochtendhumeur, maar als ze eenmaal aan staat, dan staat ze aan”, vertelt Marieke. Als Evi later groot is, wil ze graag aapjestrainer worden. “Evi is dol op aapjes, die vindt ze helemaal geweldig.”

Dansen en buiten spelen

Evi is graag creatief bezig. Zo vindt ze het leuk om te knutselen en te tekenen en te lezen. “Evi vindt het ook leuk om met haar zusjes buiten “modder soepjes” maken of op de trampoline te springen.” Eigenlijk is het altijd gezellig bij het gezin thuis: “Er wordt hier ook veel gedanst. We vinden het allemaal leuk om naar muziek te luisteren, dus het komt regelmatig voor dat Evi met haar zusjes hier in de woonkamer aan het dansen is”, vertelt Marieke lachend.

De familie is erg sportief: het gezin trekt er regelmatig op uit voor een wandeling in het bos of in de winter voor een schaatsronde op natuurijs. “We zijn wel een actieve familie, ja! Evi vindt het ook geweldig om te skiën”, zegt Marieke. “We doen eigenlijk gewoon wat we leuk vinden. En daar kunnen we ook heel erg van genieten!”

Meer weten?

Wil je meer weten over hoe wij gemakkelijk, prikkelvrij en bij jou thuis een brilmeting kunnen doen? Neem vrijblijvend contact met ons op via: hallo@maatbril.nl of bel ons: +31 20 3080 150.