Een bril op maat voor maatje Noud!

Een klein foutje op een gen kan grote gevolgen hebben. Ronald en Sharina van Rijsewijk uit het Brabantse Halsteren weten er alles van. Bijna twee jaar geleden kwam hun zoontje Noud ter wereld. Een bevalling waarnaar ze met gemengde gevoelens hadden uitgekeken. Want tijdens de zwangerschap werd duidelijk dat er bij Noud sprake is van een zeldzame genetische afwijking.

Noud heeft het Treacher Collins-syndroom. Deze aandoening wordt veroorzaakt door een mutatie op een van de genen. Bij kinderen met Treacher Collins gaat er iets mis bij de aanleg van de botten in het hoofd. Daardoor zijn de oogkassen en jukbeenderen vervormd. Ook zijn de kaakbotten vaak niet goed ontwikkeld. Noud heeft deze afwijkingen ook. Bovendien is zijn neusbrug niet aangelegd en kwam hij ter wereld zonder oorschelpen. 

Dit alles heeft nogal wat gevolgen. Zo is er bij Noud een tracheacanule aangelegd; een buisje in zijn keel waardoor hij ademt. Daardoor kan hij zijn stembanden niet gebruiken. Ook heeft hij een buiksonde waardoor hij medicatie en aanvullende voeding krijgt. Een gehoorapparaat zorgt ervoor dat Noud goed kan horen, ondanks het feit dat zijn gehoorgang niet goed is aangelegd.

Kushandjes en dansen

Voor Nouds ouders is het inmiddels de gewoonste zaak van de wereld. De tracheacanule verwisselen ze zelf. Nouds eten wordt gepureerd. En ’s nachts houdt een saturatiemeter in de gaten of hij niet benauwd wordt. Alles went. En voor je kind doe je alles. Ook voor grote broer Siem (5) is Noud gewoon Noud.

En Noud zelf? ‘Dat is een bijzonder vrolijk mannetje’, vertelt Ronald trots. ‘Ook al kan hij niet praten, met zijn non-verbale communicatie is niets mis. Hij lacht en zwaait naar iedereen, geeft kushandjes.’ Noud ontwikkelt zich verder prima. Zijn favoriete bezigheid: Duplo uit elkaar halen. Maar hij is ook dol op boekjes lezen, muziek en dansen. Samen met Siem heeft hij de grootste lol. Hoewel er soms ook ruzie gemaakt wordt. Tja, zo gaat dat nu eenmaal tussen broers.

Folder van Maatbril

Natuurlijk is het dagelijks leven met Treacher-Collins een uitdaging. Noud heeft veel medische zorg nodig om goed te kunnen functioneren. Er staat dan ook een heel team specialisten om het gezin heen. Kaakchirurg, plastisch chirurg, KNO-arts, logopedist, oogarts; de agenda van de familie van Rijsewijk is aardig vol met al die medische afspraken. 

Tijdens een van die afspraken gaf de oogarts een brochure van Maatbril mee. ‘Noud heeft een oogafwijking waardoor hij minder goed ziet’, vertelt Ronald. ‘Dus eigenlijk moest hij een bril. Maar als je geen oren hebt en je neusbot ook nog eens ontbreekt, dan is dat nog niet zo eenvoudig. In de auto op de terugweg van het ziekenhuis las ik de folder. Ik heb Maatbril toen direct een mail gestuurd om het probleem uit te leggen. Een paar minuten later had ik Jan Berend aan de telefoon.’

Kwestie van finetunen

Maatbril maakt brillen voor mensen met een afwijkende gezichtsvorm. Met behulp van een 3D-scan worden de maten van het gezicht opgemeten, waarna er een montuur op maat wordt ontworpen. ‘Jan Berend vertelde meteen heel eerlijk dat ze de problematiek van Noud nog niet eerder waren tegengekomen. Maar hij wilde de uitdaging graag aangaan en kwam direct met allerlei ideeën.’

Een paar dagen later kwam Jan Berend thuis Nouds hoofd opmeten. Een 3D-scan was niet mogelijk, want leg maar eens aan een peuter uit dat hij stil moet zitten. Uiteindelijk kon Maatbril aan de hand van een aantal foto’s een bril ontwerpen. ‘Het is nog een prototype,’ legt Ronald uit. ‘De bril is inmiddels een aantal keren aangepast naar aanleiding van de problemen waar we tegenaan liepen. Het is een kwestie van finetunen. Maar nu is alles zo goed op Noud afgestemd dat de bril perfect zit. Binnenkort verwachten we dus de definitieve versie!’

Bril op maat met aangepaste ‘pootjes’

Nouds bril bestaat uit een montuur met afneembare, verstelbare en flexibele ‘pootjes’ die aan de achterkant van het hoofd sluiten. Vertakkingen van de pootjes lopen vanaf de zijkant omhoog over zijn hoofdje. Zo blijft het montuur goed zitten. Aan de zijpootjes kunnen de geleiders van Nouds gehoorapparaat bevestigd worden. ‘Fijn, want dat scheelt weer een paar bandjes’, zegt Ronald.

Hoe ervaart Noud de bril? ‘Het is een kwestie van trainen. Elke dag laten we hem de bril een poosje dragen. Noud mag dan naar filmpjes kijken waarmee hij gebarentaal leert. Dat vindt hij heel erg leuk, dus dat is een stimulans om de bril op te houden. Inmiddels draagt hij hem een uur per dag. Als de bril een beetje van zijn neus glijdt, duwt hij hem terug. Daaraan zien we dat hij eraan went.’

‘Ze hadden het niet beter kunnen formuleren’

De bril zal telkens worden aangepast naarmate Noud groter wordt. Over een jaar of tien zou Noud misschien door de plastisch chirurg aan oorschelpen geholpen kunnen worden. Dan zou een bril met een regulier montuur mogelijk zijn. Die beslissing mag Noud zelf nemen. Tot die tijd heeft Maatbril een vaste plek in de kring hulpverleners. 

Ronald is blij met deze oplossing. ‘De samenwerking met Maatbril verloopt zo goed. Jan Berend en zijn collega’s zijn enorm professioneel en tegelijkertijd zo betrokken. Dat begon al bij dat eerste telefoontje op de terugweg van de oogarts. Maatbril denkt mee en komt met unieke oplossingen. Wat dat betreft hadden ze het niet beter kunnen formuleren. Nouds bril is echt een ‘Maatbril’ geworden. We zijn er ongelooflijk blij mee!’

Meer weten?

Wil je meer weten over hoe wij ervoor zorgen dat we jouw Maatbril coronaproof kunnen opmeten? Neem vrijblijvend contact met ons op via: hallo@maatbril.nl of bel ons: +31 20 3080 150.